Si celebra oggi, 29 febbraio, la Giornata Mondiale dedicata alle Malattie Rare. A Modena in questi giorni sono state diverse le iniziative in programma
‘Unisciti a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare’: un messaggio forte e chiaro lanciato in occasione della nona edizione della Giornata delle Malattie Rare. Il tema di quest’anno è ‘La voce del paziente’ e attraverso questo slogan gli organizzatori voglio riconoscere il ruolo cruciale che i malati possono avere nel migliorare la loro vita e quella di chi li assiste. A Modena si chiude oggi la tre giorni di iniziative legate alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare, con attività sportive e di riflessione, aperte a tutti, grandi e piccoli. Un’occasione insomma per dare voce ai “malati rari”, ma anche per raggiungere un obiettivo concreto: raccogliere fondi per un intervento di riqualificazione dell’Oasi di viale Marconi e acquistare “Joelette”, una speciale carrozzina adatta anche ai percorsi più accidentati, che permette di far vivere l’area verde, anche ai bambini con disabilità motoria. In Italia sono 93 le associazioni di patologie unite sotto il nome di UNIAMO che lavorano con uno scopo ben preciso per il futuro: migliorare la qualità della vita delle persone colpite da malattia rara, attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti vitali dei pazienti. Ma quando una malattia si può definire rara? Quando colpisce non più di 5 persone ogni 10mila. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e in particolare con i progressi della ricerca genetica. Stiamo dunque parlando non di pochi malati ma di milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa. Secondo gli ultimi dati nel nostro paese sono 2 milioni le persone affette da malattie rare e il 70 per cento sono bambini in età pediatrica.
