Nel video l’intervista a:
– Ermanno Zanotti, Coordinatore provinciale Telethon
– Roberta Tino, Mamma di Simone e Presidente Associazione Italiana Xia-Gibbs
Dal 13 al 23 dicembre torna la maratona della Fondazione Telethon, la manifestazione ricca di eventi e iniziative per sensibilizzare i cittadini sulle malattie genetiche e rare. A Modena e provincia verranno allestiti banchetti con volontari in piazze e centri commerciali, oltre alla realizzazione di spettacoli e concerti tutti volti a finanziare gli studi scientifici su malattie non comuni. A fornire la sua testimonianza anche la mamma di Simone, un bimbo affetto dalla rara sindrome di Xia-Gibbs scoperta solo nel 2014 e che al momento conta poco più di 120 casi al mondo. L’obiettivo della maratona Telethon è chiaramente quello di sensibilizzare la cittadinanza sulle malattie rare oltre che a raccogliere fondi per la ricerca.
